Orphan Drugs | The Pharmaceutical Accountability Foundation

Martina Liccardo’s take on the role of the European Medicine Agency in Leadiant’s price misuse with CDCA

FtV Projectcoordinator - 21st September 2022

As an international student I have always sought out opportunities to meet local people and to broaden my personal and professional network. When provided with...

Latest Signatures

212 Th.J.G.M. Berkhout

Netherlands FAB geoservices Willen jullie ook eens kijken naar de AbbVie Duodopa subcutaan oplossing. Dit is een gewone oplossing van de reeds decennia bekende duodopa en wordt ruim 10x zo duur in de markt gezet.

211 Marja Tinga

Netherlands Gepensioneerd dir. Spec. Onderwijs

210 Dinja Veenstra

Netherlands Family doctor

209Anonymous

Netherlands Privé persoon

208Anonymous

Netherlands Prive

207Anonymous

Netherlands Gepensioneerd

206 Ghyselbrecht Peter

Belgium studiegroep a.leon

205Anonymous

Netherlands Verpleegkundige

204 Hugo Hoes

Netherlands Redacteur

203 Trees Stege

Netherlands Private Full support please go on

202 Erik Dahlstrom

Netherlands Student at University of Groningen and Delgate/Member of European Law Student Association I have a desire to contribute to improving access to medicines and healthcare

201 Mariëlle Eijssen

Netherlands Particulier Very expensive cancer medicin enhertu

200 Ingrid Arts

Netherlands Apothekers ass

199Anonymous

Netherlands Gemeente Utrecht

198Anonymous

Netherlands Private Ik wil dat de farmaceutische industrie faire prijzen vraagt voor hún medicijnen. Voor mij geld dit voor medicatie waarvan het patent al lang is verlopen en waarvan het vervaardigen ervan bijzonder weinig kosten met zich meebrengt. Het is belachelijk wat er soms voor gevraagd wordt. Bijvoorbeeld lormetazepam 30 stuks ongeveer €23,00. Het maken hiervan kost nagenoeg niets!

197 Irene Verhoef

Netherlands Farma ter Verantwoording

196 Maarten Stroink

Netherlands Pensionado

195 Piety Groeneveld

Netherlands Consument Ik vind het slecht

194Anonymous

Netherlands Elektromonteur

193 Frank Brouwer

Netherlands Bedrijfsarts

192 Annekien Jongbloet

Netherlands huisartsenpraktijk Leemans & Jongbloet Good work for the world. Not only rich countries have the medication, but also in poor areas in the world.

191 Brahm Thio

Netherlands Pharmacist, Service Apotheek Bergeijk Drugs should be available to all!

190Anonymous

Netherlands Gehandicaptenzorg Tragel

189Anonymous

Netherlands 50PLUS J.v.Aert

188 Bas van Dooremolen

Netherlands Plaatsingscoordinator Jeugdbescherming My medication is sometimes not available

187 Ron Fransen

Netherlands Reumapatient en gebruiker van biologicals Reumapatient en gebruiker van biologicals

186 Harry van Schooten

Netherlands Euvadis / founder Fair prices are essential for fair access to essential drugs

185 Dick Verboom

Netherlands Pensionado

184Anonymous

Netherlands Eigen praktijk

183 Cobie Groenendijk

Netherlands psychiater, jurist publiek geld dient beter te worden besteed

182 Monique Nijs

Netherlands verpeegkundige Als verpleegkundige stoor ik mij al mijn werkleven lang aan het verspillen van medicatie.Idiote regels en te veel voorschrift door artsen maken dat er onbehoorlijk wordt vernietigd en verdient door de farmacie

181 Eli Silvrants

Netherlands Verpleegkundige / amstelring wijkzorg

180 Martijn Rietveld

Netherlands Business IT Consultant Alle bovenstaande redenen. Plus menselijkheid terug boven financieel gewin. Even een normen en waarden check voor dit soort bedrijven

179 Peter Vonk

Netherlands Huisarts niet (meer) praktiserend Helaas is een juridische weg nodig, maar heel fijn dat er actie is.

178 Nico van Mierlo

Netherlands Pensioen

177 Robert Muhlig

Netherlands Retired physician The damaging effect of money-driven healthcare

176 Annemarie van de Ruit

Netherlands social worker

175Anonymous

Turkey Artist Stop rediculous prices of medicines and new patents on existing medicines.

174 Ben Emans

Netherlands burger

173 Carlos Leónidas Leiva

Belgium Technology Transfer and IPM Expert

172 rita klaucke

Netherlands professional artist

171 Enzio Bakker

Netherlands Docent Betaalbare medicijnen zijn een mensenrecht

170Anonymous

Netherlands MD, educator

169 John Doe

Netherlands -

168 Irene van Meer

Netherlands Huisarts in opleiding

167 Liliya Eugenevna Ziganshina

Russian Federation RMANPO

166 yvonne klein rouweler

Netherlands klassiek homeopaat

165 Erna Burks

Netherlands General practitionar

164Anonymous

Germany Student

163Anonymous

Netherlands Huisarts

162 Gijs Reedeker

Netherlands nvt

161 Ilja Camping

Netherlands N.v.t.

160 Douwe Enserink

Netherlands Chiropractor

159 Petra ter avest

Netherlands Huisarts

158 Jan Oosting

Netherlands Burger

157 Piet de Nennie

Netherlands No function and No organisation Farmaceutische bedrijven zijn criminele organisaties.

156 Iris te Stroete

Netherlands Aios reumatologie

155 Marco Bosch

Netherlands Gepensioneerd Ik weinig toe te voegen aan waar Stichting Farma ter Verantwoording voor staat!

154 Petra Van Eif

Netherlands The Dutch Tea Lady

153 Amanda Kluveld

Netherlands Historicus Eerst dit goed regelen voordat ouderen en chronisch zieken onder druk worden gezet omdat ze zoveel zouden kosten en de gezondheidszorg belasten.

152Anonymous

Netherlands Student

151 Wouter Jong

Netherlands Business Developer

150 Anja De Respinis - de Jong

Netherlands Familydoctor

149 Mieke Heikoop

Netherlands Huisarts

148 Frank Van den Bergh

Netherlands Doctor clinical Biochemistry

147 Bas de Klerk

Netherlands student Oneerlijke misbruik van een machtspositie

146Anonymous

Netherlands Health logistics consultant Ik vind dat het huidige patent systeem "unfit for purpose" is, omdat het op teveel manieren misbruikt kan worden om meer geld te verdienen, ten koste van publieke gezondheidszorg. Handelen in oude patenten moet aan banden worden gelegd, niet alleen in de EU, maar overall en de TRIPS agreement moet worden gerespecteerd, óók door de Verenigde Staten!

145Anonymous

Netherlands DA

144 Aad van den Berg

Netherlands UMCG

143 Jan Mulder

Netherlands none

142 Pieter Bots

Netherlands Huisarts

141Anonymous

Netherlands Huisarts in opleiding

140 Kim Julie Muijres

Netherlands Fine Art Clinic High profits are inhumane

139 Lucas Kroft

Netherlands Gp

138 Mariella Stamato

Netherlands Praktijkverpleegkundige huisartsenpraktijken de Amstel in Uithoorn

137Anonymous

Netherlands Huisarts

136 Jeroen Paar

Netherlands SEH-arts, Haaglanden MC

135Anonymous

Netherlands Huisarts

134 Hans veen van der

Netherlands Huisarts

133Anonymous

Netherlands praktijkverpleegkundige

132 C. J. Vos

Netherlands Huisarts Belang van integriteit

131 Peter Lucas

Netherlands professor Universiteir Twente Het maken van excessieve winsten van Farma moeten worden aangepakt.

130 Wijnand Rutgers

Netherlands Neuroloog

129 Albert ter Braak

Netherlands radioloog

128 Abram Rutgers

Netherlands gepensioneerd huisart Zorg moet voor iedereen toegankelijk en betaalbaar zijn!

127Anonymous

Netherlands sportsphysician

126 Rob Baatenburg de jong

Netherlands Department Chair ErasmusMC

125 Sandra Rutgers

Netherlands arts np

124 Mia de Haan

Netherlands Arts

123Anonymous

Netherlands ARTS

122 Nelly Welling

Netherlands Aios ouderengeneeskunde Farma moet zijn verantwoordelijkheid nemen en niet voor de grote winsten gaan.

121Anonymous

Netherlands Huisarts

120 Lizanne Kremer

Netherlands Aios

119 Christine Walravens

Netherlands Mka arts

118Anonymous

Netherlands KNO-arts Eens, redelijke winst is meer dan voldoende

117 Pascale Heuts

Netherlands Huisarts

116 Gea van der Zee

Netherlands Huisarts Zorggroep Almere

115 marjan lebon

Netherlands psychosomatisch arts n.p.

114 Willem Peelen

Netherlands Kinderarts n.p.

113 Pieter Stokkers

Netherlands MDL-ARTS

112 Germa Joppe

Netherlands Huisarts

111Anonymous

Netherlands arts

110 GIJM ter Braak

Netherlands Psychiater

109Anonymous

Netherlands Gynecologist OLVG hospital Amsterdam

108 Floris Vanmolkot

Netherlands Internist MUMC

107 Albertus Jellema

Netherlands Retired

106 Lyke Westland

Netherlands Voormalig Consultatiebureauarts, jeugd

105 paul van t pad bosch

Netherlands rheumatologist

104 Paul den Brave

Netherlands Forensisch arts in opleiding, FARR Rotterdam

103Anonymous

Belgium Huisarts

102 Joost Mertens

Netherlands Psychiater

101Anonymous

Netherlands Apotheker, Apotheek Barentsen

100Anonymous

Netherlands Olvg

99Anonymous

Netherlands Arts

98Anonymous

Netherlands Jurist

97 Anna Putten

Netherlands Huisartsen praktijk Korte Akkeren

96 Anne Emans

Netherlands jeugdarts

95Anonymous

Netherlands Student

94Anonymous

Netherlands Landelijk Centrum Stressmanagement

93 Kees Blase

Netherlands HartFocus

92 Mariejo Stassen

Netherlands Gepensioneerd Geen overmatige winst over de rug van zieken

91 Reinout Koning

Netherlands particulier gerechtigheid!

90 ruud platenburg

Netherlands patient

89 Fiskelien van Goor

Netherlands Zelfstandige I totally support the Stuchting’s goal, for the benefit of all of mankind

88 Bjm Jansen

Netherlands Geen

87 Joost Verbrugge

Netherlands Product Owner bij Rainforest Alliance Eens met standpunten - nav artikel in Volkskran

86 Joke Verveer

Netherlands gepensioneerd

85Anonymous

Netherlands IT Specialist Ik vind dat farmaceutische bedrijven een (juridisch afdwingbare) zorgplicht (moeten) hebben ten opzichte van patiënten en de samenleving.

84 Jacobus Stiekema

Botswana Retired physician / internist Graag deelname en mijn support

83 Joanne de Lange

Netherlands myself

82Anonymous

Netherlands burger

81Anonymous

Netherlands N.v.t. Bezorgde burger

80 Anneke Durlinger

Netherlands tjoys NLP training & coaching De buitensporige winsten getuigen niet van moreel leiderschap. Hier lijden patienten en de samenleving onder.

79 Alex Dröge

Netherlands CZ Zorgverzekeraar

78 FROUKJE Brouwer

Netherlands Retired

77Anonymous

Netherlands ondernemer

76Anonymous

Netherlands Ruim, director Rechtvaardigheid en gelijkwaardigheid

75 Roelof ten Doesschate

Netherlands Psychiater n.p.

74Anonymous

Netherlands - Winsten op medicijnen moeten fair zijn en moeten het algemeen belang dienen en moeten niet het doel hebben om organisaties en/of individuen te verrijken

73Anonymous

Netherlands Prive Ik heb 5 jaar enorme pijn gehad. Mijn behandelaars hebben Humira die 5 jaar uitgesteld omdat het TE duur was. Hierdoor heb ik fysiek onherstelbare schade opgelopen aan mijn gewrichten. Is mijn jeugd afgepakt. Heb niet kunnen studeren. Indien er een normale prijs was gevraagd. Was het medicijn WEL toegankelijk geweest in een eerder stadium. Had ik niet op mijn 25ste gesloopte gewrichten gehad.

72 Suzanne Onderwater

Netherlands Verpleegkundig Specialist Oncologie Antoni van Leeuwenhoek zkhs Amsterdam Winst maken ten koste van zorg en met publiek geld moet niet kunnen

71Anonymous

Netherlands Implementatieconsultant

70 Mark Burgmans

Netherlands Interventieradioloog

69 Arend Stemerding

Netherlands economic research

68 Frederic van Kleef

Netherlands Managing director Aletta Jacobs School of Public Health

67 Wilbert Bannenberg

Netherlands chair, PAF test

66 Rosalind Turkie

France researcher

65 Peter Turkie

France General Practitioner I see that there is less than optimal care in society when a pharmaceutical company charges an unreasonably high price for a drug or medical technology

64 Robert Kikkert

Netherlands Seasoned Regulatory Affairs Professional

63 Ini Huijts

Netherlands onafhankelijk public health consultant

62 Arnold Daems

France oud tandarts

61 Paul Vellekoop

Netherlands ambtenaar

60Anonymous

Netherlands Bewindvoerder

59 Aad de Groot

Netherlands Voorzitter RvB DSW Zorgverzekeraar Ja ik onderteken uit naam van DSW

58 Chris Oomen

Netherlands Zelfstandig ondernemer, apotheker, voormalig voorzitter RvB DSW Zorgverzekeraar

57 Iris Wichers

Netherlands Huisarts

56 Diederik Aarendonk

Netherlands European Forum for Primary Care Competition in Health Care provision leads to more health inequity

55Anonymous

Netherlands Apotheker

54 Marielle Bemelmans

Netherlands Director People worldwide have the right to health. Pharmaceutical companies have human rights obligations.

53 Pieter van den Hombergh

Netherlands EFPC EFPC WG aks for action on AMR

52 Jacob Hamel

United Kingdom Public Health Arts & Consultant (tropics) alle mensen hebben recht op best mogelijk toegang tot medicijnen en gezondheidszorg

51 Gilles de Wildt

United Kingdom Associate Clinical Professor, Global Health

50 Jan Borg

Netherlands Public Health Consultant

49 Jennifer Sellin

Netherlands Assistant Professor international human rights law, Faculty of Law, Maastricht University

48 Kees Godschalk

Netherlands particulier

47 Trecy Hemedi

Netherlands Student at Vrije University

46 Frans M Lindelauf

Netherlands oud-ziekenhuisapotheker

45 Paul Jonas

Netherlands Arts econometrist Leids Universitair Medisch Centrum Medicijnen zijn een maatschappelijk goed,dat niet in particuliere handen hoort.

44 Prisca Zwanikken

Netherlands Public Health Consultant

43 Francisco Rossi

Colombia Senior Adviser I see the negative consequences in society because pharmaceutical companies do not act in line with human rights principles, such as the right to health care and access to medicine.

42 Elina Hemminki

Finland LSV I see that there is less than optimal care in society when a pharmaceutical company charges an unreasonably high price for a drug or medical technology.

41 Lucas van der Hoeven

Netherlands psycholoog / journalist

40 Ewout Kattouw

Netherlands Voorzitter stichtjng PILL

39 Marta Medina

Denmark Public Health Consultant

38 Kirsten Myhr

Norway MScPharm, MPH Because high prices is a barrier to access

37 Krisantha Weerasuriya

Sri Lanka Professor Emeritus of Pharmacology, University of Colombo Those of us in LMICs have been campaigning for this from 1990s. Welcome ! I sign as an individual.

36Anonymous

Netherlands UHD

35 Staffan Svensson

Sweden GP, Clinical Pharmacologist, Hjällbo Vårdcentral Närhälsan

34 Mohga Kamal-Yanni

United Kingdom Freelance

33 Patrick Durisch

Switzerland Health Policy Expert, Public Eye I see the negative consequences in society because pharmaceutical companies do not act in line with human rights principles, such as the right to health care and access to medicine.

32 Chinu Srinivasan

India Mngmnt, Low Cost Standard Therapeutics It is important work you are doing

31 Adriane Fugh-Berman

United States Director, PharmedOut

30 Ellen Shaffer

United States Co-Director, Center for Policy Analysis on Trade and Health (CPATH)

29 Arta Denina

Latvia Doctoer

28 Eleni Alevritou

Greece Vice president of Consumer Association the Quality of Life-EKPIZO

27 Monique De Koning

Netherlands Publlic Health officer Oneigenlijk gebruik van monopolies leidt tot hoge zorgkosten en schaadt de toegankelijkheid van zorg in Nederland en wereldwijd. Gebruik makend van kennis uit publiek gefinancierde wetenschap, vindt extreme verrijking plaats. Ook het klimaat wordt geschaad in dit ongelijkheid versterkende systeem.

26 Joel Lexchin

Canada Professor Emeritus, York University Access to affordable medicines is a human right.

25 Irene Schipper

Netherlands Onderzoeker SOMO Misbruik van monopolies als het om medidijnen gaat moet niet door overheden gefaciliteerd worden

24Anonymous

Kenya Supply Chain Specialist, Independent consultant I work in the humanitarian sector and seeing inflated cost of pharmaceuticals rendering families bankrupt and living without hope is painful

23 Kaitlin Mara

Aland Islands No hello

22 Lisa Konickx

Netherlands Apotheker Steunt bij deze

21Anonymous

Netherlands Docent, HU -

20 Evianne van der Kruk

Netherlands Openbaar apotheker bij apotheek Stelle en docent farmacotherapie aan UU Medicijnen zouden voor iedereen beschikbaar en betaalbaar moeten zijn.

19 Adriaan Mutsaers

Netherlands Zzp -

18 Eric van der Borg

Netherlands ApotheekVrij Eerlijk duurt het langst!

17 Johan van Luijn

Netherlands Apotheker niet-praktiserend hoge prijzen ondermijnen de solidariteit van ons zorgstelsel en maakt dat wereldwijd vele geen toegang kunnen krijgen tot goede zorg. Farmaceutische bedrijven maken oneigenlijk gebruik van hun monopolie posities en zetten daarmee de betaalbaarheid van de zorg onder druk

16 Hans van Commenee

Netherlands openbaar apotheker/Leeuwen Apotheek Een medicijn tegen asociaal gedrag?

15Anonymous

Netherlands apotheker Hopelijk heeft het effect!

14 Gabriel Montalvo

Netherlands UvA There was a presentation at the Uva where I attend school at.

13 chiara merlo

Netherlands student I care about the cause

12 Jan Pieter de Jong

Netherlands Apotheker (Spangen Rdam) Doorgaan!

11 Guus Eskens

Netherlands Bestuurslid Healthnet TPO Doorzetten ! Belangrijke campagne !

10Anonymous

Netherlands Ziekenhuisapotheker Eindelijk, go get them!

9 Herma Lobik

Netherlands Apotheek van der Laan veel succes!

8Anonymous

Netherlands Apotheker np

7 Tessa Jager

Switzerland IHEID MA in International Law, former GCCP coordinator Good luck!

6 Richard van Slobbe

Netherlands Apotheker/consultant Put the pressure on!

5Anonymous

Finland Secretary of the Board, PAF Sign the statement of support!

4 Wilbert Bannenberg

Netherlands public health consultant prima aktie!

3 Rosalind Turkie

France RESEARCHER access to meds is a human rights issue!

2Anonymous

Netherlands Medical writer, PPG Medicijnen moeten toegankelijk en betaalbaar zijn voor iedereen. Geen misbruik van machtspositie!

1 Kaitlin Mara

Switzerland Researcher/Writer toegang tot medicijnen voor iedereen!

Tag: Orphan Drugs

Martina Liccardo’s take on the role of the European Medicine Agency in Leadiant’s price misuse with CDCA